Bloomberg — A Janelle Zeihen le preocupaba tener que declararse en quiebra tras enterarse de que debía 250.000 dólares por el tratamiento de su enfermedad de Crohn.
La trabajadora de una residencia de ancianos de Milwaukee pensaba que su seguro cubría las infusiones como parte de un complejo acuerdo. A través de un intermediario, su plan de prestaciones intentaba utilizar un programa de caridad para conseguirle la medicación de forma gratuita. Sin embargo, tras meses de tratamiento, Zeihen se enteró de que el tiro le había salido por la culata.
Zeihen, superviviente de un cáncer de cuello de útero, dejó de tomar durante semanas la medicación que controlaba los síntomas de su enfermedad digestiva crónica. Se vio atrapada en un conflicto cada vez mayor entre las empresas, las farmacéuticas y las aseguradoras estadounidenses sobre quién debe asumir los costes desorbitados de los medicamentos recetados.
“Esto fue más estresante que el tratamiento del cáncer, cuando tenía un seguro que lo cubría todo”, afirma Zeihen.
La difícil situación de Zeihen tiene su origen en una estrategia que algunas empresas estadounidenses están adoptando para compensar los costes de los medicamentos recetados. En lugar de cubrir los medicamentos caros en sus planes de salud, contratan a empresas externas que prometen ayudar a los pacientes a conseguir suministros de medicamentos gratuitos o subvencionados que las empresas farmacéuticas reservan para las personas que no pueden pagarlos.
Los fabricantes de fármacos se están dando cuenta de la existencia de estas empresas, a veces denominadas “financiadores alternativos”, y están endureciendo sus normas sobre quién puede recibir asistencia. Esto hace que cada vez más pacientes tengan que hacer frente a facturas inesperadas por tratamientos que creían cubiertos.
“Se trata de un juego de trileros”, afirma Chris Phillips, reumatólogo de Kentucky, que describe a los financiadores alternativos como un «gran problema» para los pacientes.
“Tienes un seguro. Crees que debería pagar tu biológico. Ahora te dicen que no hay cobertura”, dijo. “Hay muchos baches en el camino y miles de oportunidades para que los pacientes abandonen el tratamiento”.
Los financiadores alternativos son una de las consecuencias de un sistema sanitario estadounidense complejo y caro que pone a prueba a los empresarios que pagan la cobertura y a los pacientes que dependen de ella.
Las empresas farmacéuticas fijan los precios en el mercado privado con pocas restricciones. Sus programas de beneficencia ayudan a aislar a los pacientes sin seguro de esos precios.
Esto brinda a los intermediarios la oportunidad de beneficiarse ayudando a las empresas a conseguir medicamentos con descuento.
Cuando funciona, los pacientes obtienen sus medicamentos, las empresas ahorran dinero, el intermediario cobra una comisión y el fabricante pierde una venta. Cuando no, personas como Zeihen sufren las consecuencias. Es una oportunidad que muchas empresas parecen dispuestas a correr.
En una encuesta realizada en 2024 por Pharmaceutical Strategies Group a 157 directivos de empresas de previsión social, cerca del 8% de los planes de previsión social declararon utilizar modelos de financiación alternativos. Otro 13% estaba explorando la idea, según la encuesta, patrocinada por la unidad Genentech de Roche Holding AG.
El administrador del plan de Zeihen trabajó con un financiador alternativo llamado Payer Matrix, que se ha autodenominado “defensor de terceros para los pacientes”.
En un comunicado, Payer Matrix dijo que ayuda a los pacientes a solicitar asistencia de los fabricantes de medicamentos, pero esos programas son «sólo una de las muchas soluciones que la empresa ayuda a los pacientes a navegar» para el tratamiento. La compañía dijo que no cobra a los pacientes y existe para ayudarles a “explorar opciones alternativas para medicamentos de bajo costo o gratuitos”.
Los representantes del empleador de Zeihen, Bedrock Healthcare, y del administrador, Leading Edge Administrators, no respondieron a las repetidas solicitudes de comentarios.
Aumento de los costos
Los costes de la prescripción se han disparado a medida que llegan al mercado nuevas terapias de alto coste y suben los precios de algunos medicamentos más antiguos. El gasto per cápita de EE. UU. en medicamentos recetados al por menor aumentó un 64% entre 2013 y 2023 a más de US$1.300, según datos federales que no se ajustan a la inflación.
Tres cuartas partes de los empleadores en una encuesta realizada por el Business Group on Health dijeron que estaban “muy preocupados” por los costos de farmacia. Los pacientes que necesitan tratamientos caros también suelen tener que hacer frente a franquicias o coaseguros que aumentan los gastos de su bolsillo.
Los fabricantes de medicamentos llevan mucho tiempo ofreciendo subvenciones a los pacientes no asegurados, y también ayudan a sufragar los gastos de bolsillo de los asegurados con tarjetas de copago u otras ayudas. Los planes de salud, a su vez, desarrollan programas elaborados para maximizar la cantidad de esa financiación que pueden captar.
Ahí es donde entran en juego los financiadores alternativos. Si los patrocinadores de los planes de salud eliminan la cobertura de determinados medicamentos, los financiadores alternativos proponen a los fabricantes que los pacientes reciban los medicamentos gratis o con descuento. Payer Matrix afirma que las decisiones de cobertura son competencia exclusiva del plan y que no decide qué medicamentos están cubiertos.
Las maniobras han sido objeto de críticas. En abril de 2024, dos miembros del Congreso escribieron al Departamento de Trabajo, que supervisa los planes de salud de los empleadores, con la preocupación de que los financiadores alternativos «pueden inducir a error a los empleadores, exacerbar las barreras para el acceso de los pacientes» y dirigir los fondos de asistencia a los pacientes hacia las personas con seguro.
Los representantes, el republicano Rick Allen y la demócrata Lucy McBath, ambos de Georgia, calificaron el planteamiento de «práctica depredadora» e instaron al Departamento de Trabajo a investigar. Un funcionario del departamento escribió una carta a McBath en junio diciendo que estaba revisando si los acuerdos del empleador con financiadores alternativos planteaban problemas de cumplimiento. No está claro, sin embargo, si el tema está siendo considerado bajo la administración Trump. Los representantes del Departamento de Trabajo no respondieron a las solicitudes de comentarios.
‘Golpearse contra las paredes’
Zeihen, de 45 años, conoció las tensiones de primera mano.
En 2022 le diagnosticaron la enfermedad de Crohn, un trastorno inflamatorio intestinal que puede causar dolor abdominal y diarrea crónica. Un medicamento llamado Entyvio, del gigante japonés Takeda Pharmaceutical Co, mantuvo sus síntomas a raya. De su bolsillo, sin subvenciones, cuesta 9.360 dólares la dosis, sin contar el coste de la infusión del medicamento, según los datos sobre precios de fármacos comunicados por un organismo regulador de Texas.
A principios de 2024, el plan de salud de Zeihen comenzó a trabajar con Payer Matrix, y pronto se encontró en un desconcertante laberinto de obstáculos administrativos. Se le pasó la dosis de Entyvio que debía tomar en enero. Tras semanas de intercambiar llamadas, faxes y mensajes con Payer Matrix, su clínica, el programa de asistencia de Entyvio y su compañía de seguros, le aprobaron el tratamiento y recibió su dosis en febrero, con un mes de retraso.
Recibió las tres dosis siguientes a tiempo. En septiembre, sin embargo, su médico recibió una carta en la que se le comunicaba que la farmacia de Zeihen ya no le administraría las infusiones. La cita para el tratamiento de octubre se canceló.
Poco después, Zeihen recibió por correo documentos de la compañía que gestiona su plan de salud en los que se le informaba de que las dosis que ya había recibido no estaban cubiertas. En ellos se indicaba que debía más de 80.000 dólares por cada visita de abril, junio y agosto. La cuenta online de su plan de salud indicaba que la «cantidad no cubierta» ascendía a 251.131,73 dólares.
“Me estoy dando contra las paredes en todo”, dijo en una entrevista en octubre. “En una semana, pasé de no tener deudas a tener más de un cuarto de millón”.
Trabajó con Nilsa Cruz, defensora de los pacientes del Centro de Reumatología de Milwaukee, para desenmarañar el embrollo. Era un lío. La tarjeta del seguro de Zeihen era de Anthem Blue Cross Blue Shield, filial de Elevance Health Inc. Pero la cobertura del medicamento la determinaba en última instancia el plan financiado por su empresa. Leading Edge, el administrador del plan, había dejado de cubrir Entyvio y recurrió a Payer Matrix, que se suponía que ayudaría a obtener medicamentos gratuitos del fabricante.
Payer Matrix, con sede en Media, Pensilvania, «ayuda a los pacientes a acceder a programas de financiación disponibles para sus medicamentos especializados de alto costo», dijo la compañía en una presentación legal de 2023. Fue fundada en 2016, y en 2020 tenía 100 clientes y ayudó a más de 5,000 miembros a obtener medicamentos, según su sitio web.
La empresa está en el punto de mira por una demanda de AbbVie Inc. El fabricante del exitoso medicamento Humira demandó a Payer Matrix en 2023, alegando que ejecutó “un esquema fraudulento y engañoso para enriquecerse” al inscribir a “pacientes asegurados en un programa de caridad no destinado a ellos”.
Cuando Payer Matrix inscribe a un paciente en el programa de asistencia del fabricante de medicamentos, según la demanda de AbbVie, cobra al empleador alrededor del 30% de lo que ahorra. “En efecto, Payer Matrix obtiene fraudulentamente Skyrizi, Rinvoq y Humira gratis de AbbVie y luego cobra a los empleadores el 30% del precio del medicamento como ganancia propia”, escribió el gigante farmacéutico en su alegato.
Payer Matrix ha intentado desestimar la demanda, que está pendiente en un tribunal federal de Illinois. En un escrito, la empresa afirma que los empleadores son libres de decidir si cubren o no los medicamentos caros, y si los excluyen, los afiliados deben pagarlos de su bolsillo o conseguirlos a través de programas de asistencia al paciente u otros canales. Los empleadores «se asocian con Payer Matrix para ayudar a los afiliados a navegar por lo que puede ser un proceso desalentador y para abogar en su nombre», escribió la empresa en la presentación.
Payer Matrix afirmó en su demanda que AbbVie no había presentado una reclamación en virtud de las leyes de protección del consumidor y que una sentencia favorable a la empresa farmacéutica no beneficiaría a los consumidores. Algunas de las declaraciones que AbbVie alegó que eran fraudulentas eran “ínfulas”, escribieron los abogados de Payer Matrix, argumentando que “las ínfulas de Payer Matrix no son fraudulentas”.
Poca ayuda
Aun así, confiar en Payer Matrix no funcionó para Zeihen.
“Sólo me ayudan a inscribirme en programas para los que no cumplo los requisitos”, afirma Zeihen.
La empresa, en su declaración, dijo que los criterios son determinados por los programas y cambian con frecuencia. Su objetivo es emparejar a los pacientes con programas que se ajusten a sus circunstancias.
En septiembre, Cruz y Zeihen se apresuraron a conseguir la aprobación de su tratamiento. A sugerencia de Payer Matrix, solicitaron de nuevo el programa de asistencia Entyvio de Takeda, según Cruz. Cruz no esperaba que la solicitud fuera aprobada, pero confiaba en que una denegación convenciera al plan de la empresa de Zeihen para que pagara el medicamento directamente.
En su respuesta, Takeda dijo que Zeihen no cumplía los requisitos porque estaba inscrita en un programa de financiación alternativo. Takeda declinó hacer comentarios.
Días antes de que Zeihen recibiera la infusión en octubre, envió una apelación a Leading Edge y Payer Matrix solicitando una excepción para cubrir el medicamento. Aun así, no recibió su dosis. Cruz envió un correo electrónico a los directores ejecutivos de Elevance, la empresa que emitió la tarjeta de seguro de Zeihen, y CVS Health Corp, cuyo negocio de infusión había tratado a Zeihen hasta que se interrumpió repentinamente la cobertura del medicamento, así como al gobernador de Wisconsin, Tony Evers. Zeihen dice que nunca le contestaron.
En el correo electrónico del 12 de octubre, Cruz señalaba lo que denominaba prácticas de facturación «abusivas», indicando que los 81.000 dólares facturados por una dosis de Entyvio eran muy superiores a los 6.700 dólares que pagaría Medicare. Señaló que Zeihen pagaba más de 400 dólares al mes por estar en el plan de salud de su empresa. “Y no puede recibir atención médica”, escribió. “¿Puede alguien ayudar a esta paciente?”. La cobertura siguió denegada.
Bloomberg News se puso en contacto con Elevance el 25 de octubre en busca de comentarios sobre la historia de Zeihen. Tres días más tarde, en un mensaje a Cruz, un representante de Elevance dijo que la empresa no debería haber autorizado las infusiones de Zeihen, porque la cobertura del medicamento fue “tallada” a Payer Matrix, lo que significa que el plan de beneficios no cubría el medicamento, pero envió a los pacientes al financiador alternativo para ver si podían calificar para ello a través de diferentes canales.
Elevance se disculpó por su error y aceptó pagar las reclamaciones, borrando su obligación de 250.000 dólares. Elevance también accedió a cubrir el tratamiento de Zeihen en octubre, para entonces con semanas de retraso. Un representante de la aseguradora declinó hacer más comentarios este mes.
Los pagos fueron un alivio para Zeihen. Pero no resolvieron su problema durante más de un par de meses. Zeihen insistió a su empresa para que le ofreciera un plan que cubriera Entyvio, pero le dijeron que no podía conseguirlo.
En su lugar, preguntó si su empresa le ayudaría a comprar un plan de salud en el mercado de la Ley de Asistencia Asequible que cubriera el medicamento, pero no fue así. Así que decidió comprar el acceso ella misma, pagando más de 500 dólares al mes por un plan con una franquicia más alta. Sus medicamentos están cubiertos.
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